میای فیلیپ ، 11 ساله ، مبتلا به سلول داسی شکل می گوید که حمایت بیشتر از افراد مبتلا به این بیماری لازم است | اخبار انگلستان

یک فرد 11 ساله مبتلا به سلول داسی شکل می گوید ، پس از مرگ ریچارد اوکوروگی ، دانشجوی 19 ساله ای که بعد از یک سال سپری کردن این بیماری ، ناپدید شد ، باید حمایت بیشتری از افراد مبتلا به این بیماری شود.

علی رغم اینکه هنوز در مدرسه ابتدایی به سر می برید ، طی چهار سال گذشته ، میای فیلیپ در حال تلاش برای افزایش آگاهی در مورد بیماری است که حدود 15000 نفر را در انگلیس مبتلا می کند ، که عمدتا از آفریقای-کارائیب هستند.

وی می گوید ، میایی از حرفه پزشکی و جامعه گسترده تر برای درک بهتر این بیماری خواسته است ، “دقیقاً همانطور که مردم در مورد فیبروز کیستیک ، دیابت یا سرطان می دانند”.

ریچارد اوکوروگی در کنار مادرش ، شواهد جوئل
تصویر:
ریچارد اوکوروگی به دلیل سلول داسی شکل یک سال را سپر سپری کرده بود

وی مستقیماً خطاب به متخصصان بهداشت می گوید: “آنها نباید می گفتند:” من قبلاً چنین چیزی نشنیده ام ، یا نمی دانم چیست “، شما در این حرفه بوده اید ، پس حرفه خود را بدانید.

کم خونی سلول داسی شکل یک بیماری ارثی است که در آن بدن سلول های قرمز خون به شکل غیر معمول تولید می کند که به هم می پیوندند و رگ های خونی را مسدود می کنند.

این منجر به قسمتهای دردناکی به نام بحران سلول داسی شکل می شود که می تواند هفته ها ادامه داشته باشد. در بعضی موارد ، این می تواند منجر به نارسایی عضو و حتی مرگ شود.

میایی که در کنار مادرش نشسته است ، توصیف می کند که چگونه سلول داسی شکل ممکن است گاهی اوقات لذت بردن از کودکی را برای او سخت کند زیرا او مجبور است دائماً دما و سطح آب خود را کنترل کند در حالی که اطمینان می دهد داروی خود را مصرف می کند.

بیشتر از ریچارد اوکوروگی

این جوان اهل جنوب لندن می گوید: “من همیشه باید هم سطح باشم.”

وی ادامه داد: “گاهی اوقات می توانم به دنبال چیزی مثل خواب در خواب یا تماشای فیلم باشم ، سپس همه اینها با یک ثانیه تغییر می کند و در نهایت با انتقال خون در بیمارستان می توانم ببینم.

لطفاً از مرورگر Chrome برای پخش کننده ویدیوی با دسترسی بیشتر استفاده کنید

“آنها باید به من بگویند که چه اتفاقی برای ریچارد افتاده است”

“این ناامیدکننده است زیرا شما فقط احساس می کنید می خواهید بتوانید زندگی کنید ، بی خیال باشید.”

مرگ های ریچارد اوکوروگی و یکی دیگر از مبتلایان به داس ، ایوان ناتن اسمیت به عنوان یک یادآوری دردناک برای مبارزان و فعالان در مورد چگونگی درک نشدن این بیماری خدمت کرده اند.

  1. مادر آقای Okorogheye ، شواهد جوئل ، گفته است که هنگامی که وی یک روز پس از ناپدید شدن وی خبر از گم شدن وی داد ، پلیس وی وضعیت وی را رد کرد ، در حالی که تحقیقات اوایل این ماه نشان داد که آقای اسمیت 21 ساله ، 999 از تخت بیمارستان زنگ زده است ، اگر کادر پزشکی علائم وی را تشخیص داده و به او انتقال خون زودتر می دادند ، از اکسیژن خودداری می کردند و نمی مردند.

مادر میایی ، لیزا فیلیپ می گوید: “من هیچ ارتباطی با هیچ یک از والدین ندارم ، اما گریه کردم ، درد آنها را احساس کردم.”

با وجود مشکلات روزمره زندگی با سلول داسی شکل ، میایی اجازه نمی دهد این بیماری مانع زندگی رویاهای بازیگری شود.

او قبلاً در سریال Netflix Zero Chill و تبلیغات Vodafone در کنار مدل لباس مردانه دیوید گندی حضور داشته است.

پیام او برای دیگر مبتلایان به سلول داسی شکل این است که “قدرت خود را حفظ کنید ، قد بلند داشته باشید و با مردم صحبت کنید”.

وی می افزاید: “من می دانم که گاهی اوقات کار سختی است ، اما فقط به کارهایی که می کنی ادامه بده”.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.